ポン太一家の冒険

ポン太一家の冒険

発達障害(自閉症)中学男子の母の気持ち   ※無断転載禁止

私が手を抜いたら子どもが苦しむ、という呪縛

 

昨日、こんなニュースを見ました。

headlines.yahoo.co.jp

 

やるせない事件です。 

  • 女児は牛乳アレルギーでアナフィラキシーを起こす体質
  • 母子家庭で女児と二人暮らし
  • 母親はこれまで児童相談所に4回(!)、警察に1回、相談している

母親はこんなにSOSを出してるのに…と、児童相談所の対応に憤りを覚えました。

 

アレルギーっ子育児ってほんとに大変だよなぁ、、、といろいろとむかしのことが思い出されたので、ポン太が幼稚園児だったころの生活を振り返ってみます。

※ポン太はマルチアレルギーで、主にイネ科(米・小麦)を除去していました。

※あくまで我が家の体験です。アレルギーの重篤度によって対応はさまざまです。

  

 

アレルギーっ子の育児は手がかかる

●毎日除去食を作る。おやつも手作り

できるだけポン太が食べられる献立にする。食べられない献立の時はポン太の分だけ別に作る。 

f:id:pontaikka:20161215013140j:plain

 

●外食はほぼなし。行ける店が限られる

●幼稚園の給食は食べられないので、弁当(代替食)を作る

できるだけ見た目が同じになるように工夫する。 

f:id:pontaikka:20161215013420j:plain

 

 

●幼稚園の行事などは代替食を持って親も参加する

行事のときは先生が忙しく、間違って食べる事故が起きやすいので、園に行ってポン太に付き添っていました。

☆お誕生会に園児たちがホットプレートでホットケーキを焼くときは、同じ机で芋粉のホットケーキを焼きました。たくさん焼いてまわりの子にも味見してもらいました。 

☆園庭で流しそうめんをするときは、別にポン太が食べられる麺(サクサク麺)を流させてもらいました。

 

これらは「食物アレルギーっ子の育児は手がかかる」という例ですが、私が一番つらかったのは「手がかかること」自体ではありませんでした。

 

 

張りつめた毎日

それは「どんなときも、手を抜くことができない」というプレッシャーでした。

自分が手を抜けば子どもが苦しむことになるのですから。最悪、命を落とすかもしれないのですから。

自分で調理していないものを食べさせるときは常に緊張感があり、ほとんど外食できなかったし、市販の惣菜やお菓子を買うこともできませんでした。

お弁当を作るにしても、ほとんどの冷凍食品は使えません。

 

「手を抜く」というと怠慢のようですが、以下のような光景はどの家庭でもたまに見られるものではないでしょうか。

f:id:pontaikka:20161215014023j:plain

f:id:pontaikka:20161215014044j:plain

f:id:pontaikka:20161215014056j:plain

 

事件を起こした母親はシングルマザーだったと聞いて、その生活はどんなに大変だっただろうと思うと心が苦しくなります。上記のイラストのようなセリフを口にせずに、ひとりで子どもを育てられるものでしょうか…

私も約10年間、こういうことを許されない生活を送りました。

早くこの張りつめた毎日から解放されたい、といつも心のどこかで考えていたような気がします。

(私の夫はポン太の食生活に関してノータッチで、何を食べてはいけないのか把握していませんでした。しかしポン太の体調をいつも注意しているのは私だけですし、失敗すると危険なのでしかたありません。)

 

アレルギーっ子の母が願うこと 

話をもとに戻します。

事件を起こした母親はこれまで児童相談所に4回、警察に1回「育てられない。面倒を見きれない。預かってほしい」と相談していたようですが、なぜ一時保護してもらえなかったと思いますか?

ここからは私の想像ですが、行き詰まった母親がアレルギー児を育てる苦労を説明すればするほど、そんな子どもは預かりたくない、と思われたのではないでしょうか。

医療ケアなどの特別な配慮が必要な子どもが入園拒否されることはよくあります。

ポン太もアレルギーや障害を理由に、保育所の一時預かり、幼稚園、学童、放課後デイサービスなどを断られた経験があるので、そう考えてしまいます。何かあったら責任がもてませんので、と何度も言われました。私たち家族はそれもしかたのないことだと諦めてきました。

 

しかし児童相談所は子どもの命を守る砦です。あらゆる手段を講じてすべてのケースに対応するべき機関です。

一時保護しなかった理由の一つにアレルギーがあったのなら、今後は方針を改めてほしいし、重度のアレルギー児とその家族も救ってほしいーーーと切に願います。アレルギーを持つ子の親として。

にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 発達障害へ
にほんブログ村

 

 

広告を非表示にする

スポンサーリンク